Ерекше бала тәрбиелеп отырған әрбір ата-ананың асыл мұраты – ұрпағын қалай болсын қатарына қосу, өмірге бейімдеп, оңалтып алу. 24 сағатын осы мақсатқа арнайды. Ал бұл оңай жол емес. Ата-ана бойынан қажырлықты, сабырлықты, шыдамдылықты, күрескерлікті қажет етеді. Әрине, ерекше балаға қатысты мәселенің бәрі отбасының ғана күшімен шешілмейді. Мемлекеттің қолдауы, мамандардың көмегі керек. Мүмкіндігі шектеулі жандардың өмірін жайлы етуге билік тарапынан да түрлі қадамдар жасалып жатқанын білеміз. Бірақ, олардың аздық ететінін, әлі де түйіні тарқамаған тұстардың барын ерекше баланың ерекше күтімімен күнін өткізіп жүрген аналар алға тартуда. «Жалғыздың үні шықпасын» түсінген, қайғысы мен мұңы бір павлодарлық аналар осыдан 15 жыл бұрын «Алтын бата» қоғамдық қорын құрып, ерекше балаларға қатысты мәселелерді бірлесе көтеріп келеді. Аталмыш қоғамдық қордың директоры Евгения Стельвагамен тілдесіп, ерекше балалары бар ата-аналардың бүгінгі күнгі талап-тілегі, ұсыныстарының бір парасын білген едік.
— Евгения Александровна, «Алтын бата» қорының құрылғанына да аз уақыт болған жоқ. Содан бері аналармен бірлесіп, ортақ мәселелерді орталық органдарға жеткізуге күш салып келесіздер. Кейбір ұсыныстарыңыз қолдау да тапты. Осы ретте, қазіргі таңда көтеріп жүрген негізгі мәселелерге тоқталсаңыз.
— Мәселе, шыны керек, көп. Ерекше балаларға жағдай да ерекше болуы керек. Әрине, мүмкіндігі шектеулі балалардың қажеттіліктері де сырқатына қарай әртүрлі. Тірек-қимыл аппаратының бұзылысы бар жандардың сұранысы бір бөлек, құлағы естімейтін немесе көзі көрмейтін балалардың мәселесі – өз алдына. Менталдық бұзылыстары бар жандардың да өзіндік жанайқайы жетерлік. Бірақ, бәріне ортақ, шешімін таппаған мәселе – ерекше балалар тәрбиелеп отырған ата-аналардың зейнетке шығу жасын төмендету. Бір жылдары көпбалалы аналар алаңға шығып жүріп, бұл мақсаттарына жетті. Енді қараңызшы, көпбалалы аналардың сәбиі ер жетіп, қолғанат болады, көмектесіп, ата-анасы егде жасқа жеткенде қарайласып, қамқорлық көрсетеді. Ал біздің балаларымыз мұндай жағдайға жетпейді. Керісінше, жасы ұлғайған сайын ерекше баланың күтімі де күрделене түседі. Ешбір ана перзентханаға ауру бала табамын деп бармайды. Барлығымыз бақытты сәтке кенелуге бардық. Бірақ, тағдырдың жазуымен түрлі туа біткен сырқатпен сәбиі дүниеге келеді. Сол перзентін аяқтан тұрғызамын, қатарға қосамын деп, ата-аналар басын тауға да, тасқа да соғады. Күні-түні ерекше баласының күтімімен уақытын, бүкіл өмірін өткізеді. Бұл — кәдімгідей ауыр еңбек. Соны ескерсе дейміз.
— Иә, ол рас, жас егделенген сайын адамның күш-қуаты кемиді. Сондықтан, ұсыныстарыңыз орынды екені сөзсіз…
— Күш-қуат кемігеннен бұрын айрықша бапты қажет ететін балалар тәрбиелеп отырған ата-аналардың денсаулықтары ерте сыр береді. Бізде аналардың WhаtSapp тобы бар. Әр жылда бірнеше ананың өмірден озғанын естігенде жүрек шымырлайды. Қатарларымыз сиреп жатқанын көріп, қатты қынжыласың. Бірі онкологиялық сырқаттан, бірі инсульттен кетіп жатыр. Былтыр бір ерекше баланың анасы, араға біраз уақыт салып әкесі өмірден озды. Әкесі дүкенге нан алуға шығып, инсульттан құлап, тіл тартпай кеткен. Жанында құжаты болмаған соң бірнеше күн аты-жөні анықталғанша сөйлемейтін баласы үш күн үйінде қамауда қалған. Кейін интернатқа тапсырылды. Осындай жағдайларда біздің елімізде ерекше балалардың ата-анасы неден және қанша жаста өмірден өтіп жатқаны жайлы ақпарат, статистика жоқ. Оған есеп жүргізілуі керек. Мүмкіндігі шектеулі бала өсіретін ата-анада әрдайым психологиялық ауырт-палық болады. Салдарынан жиі сырқатқа ұшырайды. Яғни, мұндай жандардың көбі қазіргі зейнет жасына жетпейді. Сондықтан, Үкімет, құзырлы министрлік ерекше балалар өсіріп отырған ата-аналардың зейнет жасын қайта қарауы тиіс. Осы мәселені Парламент депутаттарына да айтып, барынша биік мінберлерден көтеріп жүрміз. Әзірше, нақты шешім жоқ. Зейнет жасын төмендетіп қана қоймай, зейнетақыны есептеу алгоритмі де өзгеруі тиіс. Көбі біздің зейнетақы жинағымыздың жоқтығын алға тартады. Өзіңіз қараңызшы, университет бітіре тұрмысқа шыққан жан сәбилі болды делік. Баласында денсаулығында кінәрат барын білді. Сол баласын аяққа тұрғызамын деп жұмысқа да шыға алмайды. Мұндай адамда зейнетақы жинағы қайдан болады? Осындай қисынсыз уәждер жанға батады. Көрші Ресейде 50 жаста зейнетке шығады. Бізді Еуропа, Америкамен емес, іргедегі елдермен салыстырып, тоқтам жасалуы керек деп ойлаймыз. Себебі, климатымыз, тұрмыстық жағдайларымыз ұқсас. Десе де, үміт үзбейміз, оң шешімін табады деген сенімдеміз.
— Мүмкіндігі шектеулі балалардың тісін емдеуге қатысты да мәселелер көтеріп жүр екенсіздер…
— Стоматологиялық қызмет көрсету бойынша әлі жетілдіретін тұстар бар. Мүмкіндігі бар балаларға наркоз салумен көрсетілетін стоматологиялық қызметтерді реттейтін нормативтік-құқықтық актіде қойылатын пломбы және жұмысының құны — бір тарифте. Осыны бөлу керек. Себебі, қазіргі тегін көмектегі пломбы қоюда ескі заманнан келе жатқан химиялық қатайту әдісі қолданылады. Яғни, сұр цемент тәрізді түрі орнатылады. Оның өзінде наркозбен бұлай емдеу тек 18 жасқа дейінгі мүмкіндігі шектеулі балаларға тегін. 18 жастан асқандарға ақылы. Менталдық, тірек-қимыл бұзылыстары бар, соның ішінде ақыл-есі жетік емес бала 18-ге толса да, бала күйінде қалады. Олардың тістерін наркозсыз емдеу мүмкін емес. Енді әлгі арзан пломбыны алайық, ол ары кетсе бір ай тұрады. Ал оны қою үшін бала бір ай ауырып мазасы кетеді, бір ай тексеріліп қиналады. Ата-аналар қымбат түрін салғызып, оның ақысын төлейін десе, стоматология жұмыстың да құнын қоса төлеуді талап етеді. Сондықтан, тарифтегі жұмыс пен материалды бөлгенін сұрап отырмыз. Сонымен қатар, көк жарық түсірілгенде бірден қататын заманауи пломбыны қою тегін көмек тізіміне кіргізілуі керек. 18 жастан кейін де ерекше жандардың тісі наркозбен тегін емделуі керек. Себебі, мардымсыз жәрдемақы алып отырған адамның ата-анасы ақылы түрде оның тісін емдете алмайды. 18 жастан асқан соң ерекше балалардың көбінің тістері жоқтың қасы. Оны протездеу мәселесі туындайды. Бұл тегін жасалмайды. Мұны да министрлік назарға алуы керек. Сонымен қатар, 18 жастан кейін МРТ, КТ аппараттарына наркозсыз түсе алмайтын жандар үшін бұл қызмет тағы да ақылы. Кепілдендірілген медициналық көмекте МРТ, КТ шаралары
тегін болғанымен, дәл осы наркозбен жасау ақылы. Былай қарағанда, ақылға қонымсыз.
— Демек, заңнамалық негізде өзгерістер енгізуді қажет ететін тұстар көп сияқты ғой…
— Иә, біз қалайтын, талап етіп жүрген өзгерістер аз емес. Мәселен, біз жолдасыммен ерекше бала тәрбиелеп отырмыз. 18 жасқа дейін балалар аутизмі диагнозы болды. Бірақ, біздегі заңнамадағы солқылдақ тұс дер едім, әлгі бала 18 жасқа толғаннан кейін орташа ақыл-есі кем деген диагнозға ауысып кетеді. Өзге елдерде аутизм диагнозы ары қарай да жалғаса береді. Алдағы уақытта бұл мәселе де оң шешіледі деп үміттенеміз.
Жалпы, 2015 жылы Қазақстан мүгедектердің құқықтары туралы конвенцияға қол қойды. Бұл конвен-цияның хаттамасы ратификацияланды. Осы құжатқа сәйкес еліміз бұл салада бәрін әлемдік стандарттар деңгейінде жасауды міндетіне алды. Менің ойымша, мүгедектігі бар адамдардың ішінде құқығын қорғау тұрғысынан ең осалы — менталды бұзылыстары барлар. Өйткені, олар ақыл-естің жеткіліксіздігінен өз құқықтарын қорғай алмайды. Арбамен жүрсе де, ақыл-есі дұрыс жандар құқығын қорғауға қауқарлы, тіпті кейбірі нәпақа табуға жарайды. Яғни, әлеуметтік ортаға біршама бейімделген.
Тағы көтеретін мәселе, мүмкіндігі шектеулі баласын 24 сағат бағып отырған ананың алатын жәрдемақысы мардымсыз. Осы ретте, жәрдемақы мөлшерін әлеуметтік қызметкердің жалақысымен салыстырып көрейік. Әлеуметтік қызметкер аптасына екі күн, екі сағаттан бес балаға барады. Арасында оларды түрлі шараларға апарады. Бірақ, жалақысы 200 мың теңгеге жуық. Оған қоса, бұл еңбектің ауыр санатына жатқызылған. Бірақ, баласын күні-түні бағатын, жұмыс істеуге мұршасы жоқ аналардың алатыны тиін-тебен. Менталдық бұзылыстары бар кейбір бала 12-14 жастан асқан соң бағынбай, агрессияға бой алдырады. Осындай ауыртпалықпен алысып отырған жандарға жанашырлық, қамқорлық болуы керек қой.
— Осы ретте, 18 жастан асқаннан кейін де бір уақыт мамандардың қарауында болатындай жағдай жасалу мәселесі бар көрінеді…
— Жартылай стационарлық орталықтарда орын тапшылығы өте өзекті. Әу баста баламды және сол сияқты балаларды әлеуметтендіріп, бір-бірімен араласуына жағдай жасау үшін де осы «Алтын бата» қорын құрдық. Бірақ, Үкіметтік емес ұйым ретінде алатын тендер қаражаты баланың тамағы мен қызмет-керлердің жалақысына жетпеді. Ал мұндай қызметке мемлекеттік мекемеге бір балаға қарастырылатын қаржы бірнеше есеге көп. Содан бес жыл әупірімдеп жүріп орталық жұмысын жүргізіп көрдік. Одан кейін қордың жұмысы басқа арнаға ойысты. Жергілікті жерде шешілмейтін мәселелерді министрлік, Парламент деңгейінде көтеруге бет бұрдық. Жалпы, мүмкіндігі шектеулі балалар, ересектер мәселелерін қарағанда олардың тобына мән беру керек. Мәселен, 1-топтағы жандардың жағдайы өте ауыр.
Павлодар қаласында 18 жасқа дейінгі балалар үшін жартылай стационар, яғни, күндіз бойы баланы апаруға болатын орталықтар ашу мәселесі біршама ілгеріледі. Жуырда ашылған екі орталық жартылай стационар емес. Мұнда балалар 21 күндік оңалту курсынан өтеді. Ал 18-ден асқандардың баратын орталықтары тіпті жоқтың қасы. «Самал» мен «Альрами» орталық-тары бар. Мұндағы орын санаулы ғана. «Альрами» бәрін бірдей қабылдай бермейді. Себебі, мұнда есік ашық, мәселен, менің балам шығып кетуі мүмкін. Мұндай кішігірім орталықтар қаланың әр шағын ауданында ашылса, күні-түні баласымен алысатын ата-ана ерекше баласын күндізгі уақытқа қалдырып, жұмыс істеуші немесе бір сәт тыныға алар еді. Президент те алып орталықтар емес, әркімнің жетуіне алыс болмайтын шағындарын салуды айтқан болатын. Ал ауылдардағы ахуал тіпті қиын. Жалпы, құзырлы министрлік қандай да бір ұсыныс, жаңашылдық енгізгенде елорда, өңірлер және ауылдар деңгейінде іске асыру мүмкіндігін ескеруі керек. Әйтпесе, көбінде Астанадағы жағдайға лайықтап алады да, іс жүзінде нәтижесі басқаша болып шығады.
— Мемлекет көп қызметтің қолжетімді болуы үшін электрондық жүйеге көшуге де көңіл бөліп келеді. Бұл өзге-рістер сіздерге қандай да бір жеңілдігін әкелді ме?
— Бірнеше жыл бұрын мүмкіндігі шектеулі жандарға тауарлар мен қызметтерге тапсырыс беретін арнайы портал құрылды. Мұнда техникалық іркілістер жиі орын алады. Оған қоса, порталдағы тауарлар мен қызметтердің сапасы қадағаланып жатқан жоқ. Негізі, ауылдықтар үшін ыңғайлы болады деп күтілді. Бірақ, жүйеде жұмыс істеудің күрделілігінен әркім тиісінше тапсырысын бере алып жатқан жоқ. Көбі электронды цифрлық қолтаңбасын әлеуметтік қызметкерге беріп, амалдап жүр. Ортопедиялық аяқ киімді портал арқылы тапсырыс беру де ыңғайсыз. Оны өлшеу керек. Алыстағы тауарды өлшеуге Алматыға арнайы бару қосымша шығын.
Медицина саласында «Damumed» қосымшасы қолға алынды. Бірақ, іс-әрекетке қабілетсіз деп танылған ересектер оған енгізілмейді. Содан біз мұндай балаларымыздың талдау нәтижелерін алу үшін емханаға баруымыз керек. Egov-та да олар тіркеуде жоқ. Бірақ, мүмкіндігі шектеулі екені көрсетіліп тұрса да, әскери комиссариат оларды әскер қатарына шақырып, тексерістен өткізетіні таң қалдырады.
— Әлбетте, сіз көтеріп отырған көп мәселе бұл біздің ғана өңірімізге тән емес екені белгілі. Орталық органдар тарапынан қарастырылуы керек. Осындай тағы қандай түйткілдер министрлік дең-
гейінде, заңнамалық тұрғыда шешімін табуы тиіс?
— Елімізде жалпы орта білім беретін мектепте оқитын ерекше балаларға мұғалімдердің ассистенті-тьютер мамандар қарастырылған. Бүгінде мұндай мамандар жетіспеу-шілігі байқалады. Себебі, оларды жұмысқа қабылдағанда жоғары білімінің болуы және ұлттық біліктілік тестілеуінен өтуі талап етіледі. Енді ойлаңызшы, жоғары білімі бар маман жалақысы аз тьютерлікке бара ма, өз пәні бойынша сабақ беріп, жоғары айлық алуға ұмтыла ма? Әлбетте, соңғысын таңдайды. Нәтижесінде, ассистент табу қиын. Сондықтан, министрлік осы талапты өзгертуі тиіс.
Тағы бір мәселе бар, мүгедек бала тәрбиелеп отырған отбасылар нотариустың тегін қызметін ала алмайды. Заң бойынша тегін болуы тиіс. Бірақ, кезінде осы мемлекеттік қолдау туралы шешім қабылданғанда барлық нотариустар мемлекеттік болған еді. Қазір жекенің қолына өтті. Ал мемлекет тарапынан жеңіл-діктерді өтеу тетігі әзірленбеген. Жолымызда кездесетін кедергілер мен мәселелерді әрдайым құзырлы органға жолдаудан жалықпаймыз. Бір шешімі болады деген үмітімізді үзбейміз.
— Сұхбатыңызға рақмет!
Сұхбаттасқан – Гүлжайна ТҮГЕЛБАЙ.